ქრონიკული დაავადების გავლენა პაციენტებისა და მათი გარშემომყოფების ცხოვრებაზე

ქრონიკული დაავადების გავლენა პაციენტებისა და მათი გარშემომყოფების ცხოვრებაზე

ეკატერინე სულთანიშვილი – ივანე ჯავახიშვილის სახელობის თბილისის სახელმწიფო უნივერსიტეტის სოციალურ და პოლიტიკურ მეცნიერებათა ფაკულტეტის სტუდენტი

ჯანდაცვის პოლიტიკა, ეკონომიკა და სოციოლოგია, No 4.

შესავალი

დაავადების ქრონიკულ ფორმად ითვლება დაავადება, რომელიც გრძელდება სამი თვის განმავლობაში ან უფრო დიდხანს და ხდება დაავადებულის მთელი ცხოვრების მეგზური. ხშირ შემთხვევაში შეუძლებელია მისი მედიკამენტებით აღმოფხვრა, მიმდინარეობს ხანგრძლივად, ახასიათებს განმეორებადობა და ხშირად პროგრესირებს. დღესდღეობით მსოფლიოს სხვადასხვა ქვეყნებში ქრონიკული დაავადებების უამრავ შემთხვევას აქვს ადგილი. იქმნება მრავალი სამთავრობო თუ არასამთავრობო ორგანიზაცია, რომელთა საქმიანობის სფეროც ამ თემის ირგვლივ ტრიალებს და რომელთა მიზანიცაა ადამიანებს ჯანსაღი ცხოვრებისკენ მოუწოდონ. მაგალითად, ქრონიკული რესპირაციული დაავადებების გლობალური ალიანსი, ეროვნული და საერთაშორისო ორგანიზაციების, ინსტიტუტების და საერთაშორისო სააგენტოების კავშირი, წარმოადგენს მსოფლიოში ყველაზე დიდ ძალას ქრონიკული რესპირაციული დაავადებების წინააღმდეგ, რომელიც ჯანმრთელობის მსოფლიო ორგანიზაციის მხარდაჭერით მოქმედებს (დაავადებათა კონტროლისა და საზოგადოებრივი ჯანმრთელობის ეროვნული ცენტრი, 2014) . თუმცა მიუხედავად  მსგავსი ორგანიზაციების ძალისხმევისა, ქრონიკული დაავადებების სიხშირე და ქართულ საზოგადოებაში  ცხოვრების არაჯანსაღი წესი კვლავ აქტუალურ პრობლემად რჩება.

პრობლემის სიმწვავეში მარტივად დავრწმუნდებით თუ გადავხედავთ სტატისტიკას: დაავადებათა კონტროლისა და საზოგადოებრივი ჯანმრთელობის ეროვნული ცენტრის თქმით,

არაგადამდები დაავადებები, როგორიცაა გულ–სისხლძარღვთა დაავადებები, კიბო, დიაბეტი და ქრონიკული რესპირატორული დაავადებები განაპირობებს სიკვდილობის 63%-ს მთელ მსოფლიოში. ყოველწლიურად 36 მილიონი ადამიანი იღუპება არაგადამდები დაავადებებით, მათ შორის 9 მილიონი 60 წლამდე ასაკში, რაც დიდ სოციალურ–ეკონომიკურ ზიანს აყენებს თითოეულ ქვეყანას, განსაკუთრებით კი განვითარებად ქვეყნებს. საქართველოში სიკვდილობის 96% განპირობებულია არაგადამდები დაავადებებით და ტრავმებით, ხოლო სიკვდილობის მიზეზთა შორის 75% გულ–სისხლძარღვთა დაავადებებია“ (სტურუა ლ. და სხვ., 2011).

ავადმყოფობა დიდ გავლენას ახდენს ადამიანის ცხოვრების ხარისხზე,  გარშემომყოფებთან კომუნიკაციაზე, საზოგადოებაში ინტეგრაციაზე, შრომით საქმანობაში ჩართულობაზე და სხვა მრავალ ფაქტორზე, რომელიც განაპირობებს ნორმალურ სოციალურ ყოფას. ქრონიკული დაავადება გავლენას ახდენს არამხოლოდ დაავადების მატარებლებზე, არამედ შეიძლება სრულიად შეცვალოს მათი ახლობლებისა და გარშემომყოფების ცხოვრებაც. ადამიანებს უწევთ ცხოვრების განსხვავებულ წესთან შეგუება, იცვლება მოლოდინები, ჩნდება შიში, გაურკვევლობა. აქედან გამომდინარე, საინტერესო იქნებოდა და მიზნად დავისახე შემესწავლა თუ რა გავლენას ახდენს ქრონიკული დაავადება დაავადებულებზე და მათ გარშემომყოფებზე და რას ნიშნავს ცხოვრობდე დაავადებით.

აღნიშნული მიზნის შესაბამისად ისახება შემდეგი ძირითადი ამოცანები:

1. რამდენად ინფორმირებულები არიან დაავადებულები და გარშემომყოფები დაავადების შესახებ?
2. როგორ აღიქვამენ ქრონიკულად დაავადებულები ავადმყოფობის სიმპტომებს?
3. რა გავლენას ახდენს დაავადება მათ ყოველდღიურ ცხოვრებაზე/აქტივობებზე?
4. რამდენად არიან დაავადებულები მკურნალობაზე მოტივირებული?
5. როგორია საზოგადოების მხრიდან მათი შეფასება?

მეთოდოლოგია

კვლევის მეთოდად გამოყენებული იქნა სიღრმისეული ინტერვიუ, გამომდინარე იქიდან, რომ ამ მეთოდის გამოყენება იძლევა შესასწავლ საკითხთან დაკავშირებით რესპონდენტის მოსაზრებებისა და გამოცდილებების  დეტალურად შესწავლის შესაძლებლობას.  საკვლევ ინსტრუმენტს წარმოადგენდა ნახევრად სტრუქტურირებული ანკეტა. ის ძირითადად „ღია“ კითხვებს ეფუძნება  და რესპონდენტს ენიჭება მაქსიმალური თავისუფლება საკუთარი აზრის გამოხატვისას.

სიღრმისეული ინტერვიუს სამიზნე ჯგუფად არჩეულ იქნა სხვადასხვა ქრონიკული დაავადებების (შაქრიანი დიაბეტი, გულსისხლძარღვთა დაავადებები, ეპილეფსია, ფილტვის ქრონიკული დაავადება) მქონე 5 ქალი და 5 მამაკაცი, რათა ინფორმაციის მიღების თანაბარი შესაძლებლობა ყოფილიყო ორივე სქესის წარმომადგენელის მხრიდან.  რაც შეეხება დაავადებებს,  განსხვავებული დაავადებების მქონე რესპონდენტების გამოკითხვა ბევრად უფრო საინტერესო და მრავალფეროვან შედეგს მოიტანდა. გარდა დაავადების მატარებლებისა, კვლევის მიზნებიდან გამომდინარე, ასევე გამოიკითხა დაავადებულის გარშემყოფი, ახლობელი 5 ადამიანი, რომლებსაც მუდმივი შეხება აქვთ დაავადებულთან და იძულებულნი არიან მისი ცხოვრების ნაწილი გახდნენ. მათი გამოკითხვა საშუალებას მომცემდა გარშემომყოფების განწყობები და დამოკიდებულებები შემესწავლა არა მხოლოდ დაავადებულების შეფასებით, არამედ უშუალოდ მათივე, თავად ახლობლების პოზიციიდან. პოპულაციიდან კვლევაში მონაწილე რესპონდენტების ამორჩევა სტიქიურად მოხდა.

ინტერვიუს პროცესში ვხელმძღვანელობდი წინასწარ შედგენილი ზოგადი კითხვებით, რომელიც შემდეგი ძირითადი ბლოკებისგან შედგებოდა: დაავადებულებისთვის განკუთვნილი კითხვარის პირველი ბლოკი ეხებოდა მათ ინფორმირებულობას დაავადებისა და სიმპტომების შესახებ, დაავადებისადმი დამოკიდებულებას, რამდენად სერიოზულად აღიქვამს რესპონდენტი; მეორე ბლოკი – გარემოებას, როდესაც რესპონდენტს ინფორმაციას აწვდიან მისი დაავადების შესახებ, რა სირთულეებთან არის დაკავშირებული ინფორმაციის აღქმა;  მესამე ბლოკი იკვლევდა დაავადების გავლენას ყოველდღიურ ცხოვრებაზე, ჩვევებსა და ცხოვრების წესზე; მეოთხე ბლოკი ეხებოდა მკურნალობის საკითხებს, რამდენად დამყოლები არიან მკურნალობაზე; და ბოლო მეხუთე ბლოკი შეისწავლიდა დაავადების გავლენას სხვა ადამიანებთან კომუნიკაციაზე.

რაც შეეხება დაავადებულების ახლობლებისათვის განკუთვნილ კითხვარს, ამ შემთხვევაშიც პირველი ბლოკი ეხებოდა მათ ინფორმირებულობას დაავადებისა და სიმპტომების შესახებ; მეორე ბლოკი – დაავადების მქონე ადამიანების ზოგად შეფასებას; მესამე ბლოკი მათი ახლობლის დაავადების შესახებ ინფორმაციის მიღების, აღქმის სირთულეებს შეისწავლიდა; მეოთხე – მათი ახლობლის დაავადების გავლენას მათ ყოველდღიურ ცხოვრებაზე; და მეხუთე ბლოკი იკვლევდა დაავადების გავლენას დაავადებულ ადამიანებთან კომუნიკაციაზე.

გარდა იმისა, რომ ძირითადი საკითხები მაქსიმალურად იყო დაფარული, ასევე  ინტერვიუს პროცესში გამოიკვეთა ახალი საკითხები და საჭირო გახდა კითხვების სხვაგვარად მოდიფიცირებაც. მოპოვებული ინფორმაციის უკეთ გაანალიზებისა და ტრანსკრიპტის შედგენის მიზნით, გაკეთდა ინტერვიუს აუდიო ჩანაწერი.

კვლევას ახლავს შემდეგი შეზღუდვები:

• გამომდინარე იქიდან, რომ შერჩევის პარამეტრები ზუსტად ვერ ასახავს შესასწავლი პოპულაციის პარამეტრებს მიღებული შედეგები არ არის რეპრეზენტატული ანუ შეუძლებელია მათი განზოგადება გენერალურ ერთობლიობაზე.
• შეუძლებელია ბოლომდე ყოფილიყო გაკონტროლებული რესპონდენტის გულწრფელობა და გარდა ამისა, შესაძლებელია ადგილი ჰქონოდა ინტერვიუერის გავლენას, ხოლო რესპონდენტს ეცადა საკუთარი პასუხებით მოწონება დაემსახურებინა.

ლიტერატურის მიმოხილვა

კანადაში ჩატარდა კვლევა „Living with chronic obstructive pulmonary disease: A survey of patients’ knowledge and attitudes“(2009), რომლის მიზანიც იყო ფილტვების ქრონიკული ობსტრუქციული დაავადებების მქონე პაციენტების დაავადებისადმი დამოკიდებულების და ცოდნის შესწავლა. კვლევამ აღმოაჩინა, რომ სიმპტომების სიმძიმე და დაავადების ფსიქო-სოციალური გავლენა არსებითი იყო დაავადებულებისთვის. შედეგებმა ასევე აჩვენა, რომ მათი უმეტესობა თავს საკმაოდ ინფორმირებულად გრძნობდა საკუთარი მდგომარეობის შესახებ. თუმცა მცირე იყო მათი ცოდნა დაავადების გამომწვევ მიზეზებზე, არაადეკვატური მკურნალობის შესაძლო შედეგებსა და გარკვეული გამწვავებების კონტროლზე. რესპონდენტებს ძირითადად მსგავსი პასუხები ჰქონდათ და ადასტურებდნენ დაავადების მიმართ ნეგატიური სტიგმის არსებობას. ისინი ხშირად სოციალურად იზოლირებულნი არიან და სჭირდებათ ადვოკატირება მეტ სოციალურ რესურსებთან დასაკავშირებლად (Balter et al., 2009).

სტატიაში „Adherence challenges encountered in an intervention programme to combat chronic non-communicable diseases in an urban black community“ (2016) საუბარია სამხრეთ აფრიკის ქალაქ კეიპტაუნში ჩატარებულ კვლევაზე, რომლის მიზანიც იყო ეკვლია მოსახლეობის დამოკიდებულება ქრონიკული დაავადებების პრევენციის პროგრამისადმი, რამდენად ესმით რას ნიშნავს ეს პროგრამა და რამდენად მონდომებულები არიან, რომ მისი ნაწილი გახდნენ. ისინი წერენ: „ჩვენმა კვლევებმა აჩვენა, რომ მიუხედავად იმისა, რომ არაგადამდები დაავადებების პრევენციის  პროგრამა სრულიად მისაღები აღმოჩნდა მათთვის, ისინი ნამდვილ გამოწვევებს შეხვდნენ ამ პროგრამის განხორციელების გზაზე“.  ცხოვრების არაჯანსაღი წესიდან ჯანსაღ წესზე გადასვლა დაკავშირებული იყო მათთვის დიდ სირთულეებთან. მათ არ შეეძლოთ მარტივად თავი დაენებებინათ სიგარეტის მოწევისთვის ან თუნდაც ალკოჰოლის მიღებისთვის, ისეთი მავნე ჩვევებისთვის რაზეც წლების განმავლობაში იყვნენ დამოკიდებულნი. გამომდინარე აქედან, შეგნებულად არ აცნობიერებდნენ რა რისკებთან შეიძლება ყოფილიყო დაკავშირებული არაჯანსაღი წესით ცხოვრება და შესაბამისად, ნეგატიური დამოკიდებულება უყალიბდებოდათ ისეთი ღონისძიებების მიმართ, რაც მათ აიძულებდა ძველი ჩვევები დაევიწყებინათ (Kruger et al., 2016)

უფრო კონკრეტულად რაც შეეხებოდა გამოწვევებს, კვლევამ აჩვენა, რომ რესპონდენტებმა ძირითადად ეკონომიკური გაჭირვება დაასახელეს, რაც მათ ხელს უშლის ჯანსაღი საკვების შეძენაში. გარდა ამისა ხშირად არაჯანსაღი საკვები ბევრად უფრო გემრიელია. ცხოვრების წესის შეცვლა განპირობებულია პიროვნების ხასიათით და ასევე სოციალური გარემოთი, რომელშიც ცხოვრობს. მავნე ჩვევები, როგორიცაა სიგარეტის მოწევა, ალკოჰოლის მიღება ხშირად ეხმარება ადამიანებს სხვა ადამიანებთან ურთიერთობაში, ხშირად სხვებისათვის თავის მოწონების და კომუნიკაციის ეფექტური საშუალება ხდება (Kruger, H. S. & others, 2016).

ავტორები ასკვნიან, რომ რესპონდენტები ძირითადად არ თანხმდებიან პრევენციულ ღონისძებებში მონაწილეობაზე, რადგან არ სჯერათ ისეთი მესიჯების, რომლებიც ჯანსაღი ცხოვრებისკენ მოუწოდებს და არწმუნებს მათ ჯანსაღი ცხოვრების უპირატესობაში, განსაკუთრებით მაშინ თუკი ამ მესიჯებს პირისპირ ექიმისგან არ ისმენენ (Kruger, H. S. & others, 2016).

სხვადასხვა დაავადებების მქონე ადამიანების დისკრიმინაციას და მათთვის გარკვეული იარლიყების მიკერებას ხშირად აქვს ადგილი საზოგადოებაში. დაავადებათა კონტროლისა და საზოგადოებრივი ჯანმრთელობის ეროვნული ცენტრის ბლოგში „ეპილეფსია და სტიგმა“, ავტორები სტერეოტიპულ დამოკიდებულებებს განიხილავენ ეპილეფსიის მქონე ადამიანების მაგალითზე.

ეპილეფსია, სამწუხაროდ, ერთ-ერთი ყველაზე სტიგმატიზებული სამედიცინო მდგომარეობაა. მდგომარეობის ნებისმიერი ტიპი, რომელიც არ თავსდება იმ ჩარჩოებში, რომელიც კონკრეტულ საზოგადოებას აქვს ჯანმრთელობის თუ ქცევის შესახებ და გაუგებარია გარშემომყოფებისთვის, არასწორი ინტერპრეტაციების და სტერეოტიპული დამოკიდებულების მიზეზი ხდება. ეპილეფსიასთან დაკავშირებული სტერეოტიპები კი საკმაოდ მრავალფეროვანია-საშიში, კრიმინალური ტენდენციები, ფსიქიკური პრობლემები, „გადამდები“ … და შესაბამისად არასასურველი და მიუღებელი (ქაქუთია, ნ., შიშნიაშვილი, მ. და ჯანმრთელობის ხელშეწყობის სამმართველო)

ხშირად ისე ხდება, რომ გარშემომყოფების სტერეოტიპული დამოკიდებულებების გავლენის ქვეშ ექცევიან თვითონ დაავადებულებიც და თავადაც უყალიბდებათ სტერეოტიპული წარმოდგენები – ავტორების თქმით, ერთ-ერთმა კვლევამ აღმოაჩინა, რომ დაავადებულთა 30% ეპილეფსიას ფსიქიკურ დაავადებად მიიჩნევს, ზოგს კი ჰგონია, რომ გადამდებია. გამომდინარე აქედან, ხშირად უჭირთ საზოგადოებაში ინტეგრაცია, სხვა ადამიანებთან კომუნიკაცია, ექმნებათ პრობლემები როგორც საქმიან სფეროში, ასევე პირად ურთიერთობებშიც. მიუხედავად იმისა, რომ არსებობს უამრავი აპრობირებული და წარმატებული სამედიცინო მეთოდი, რომელიც მათ სრულფასოვან ცხოვრებაში დაეხმარებათ, სტერეოტიპები, საზოგადოების მხრიდან წამოსული იარლიყები თავს უუნარო, არაპროდუქტიულ ადამიანად აგრძნობინებს და შედეგად ჩნდება დანაშაულის, სირცხვილის გრძნობა იმის გამო, რომ საზოგადოებას არასწორი წარმოდგენა აქვს დაავადების შესახებ (ქაქუთია, ნ. და სხვ.).

რაც შეეხება ოჯახის წევრებს, მათი დამოკიდებულებებით დაინტერესდნენ შვედეთში კარლსტადისა და უმეოს უნივერსიტეტების წარმომადგენლები. ისინი სამეცნიერო ჟურნალის „Journal of Advanced Nursing“-ის სტატიაში საუბრობენ ერთ-ერთ პირველ თვისებრივ კვლევაზე იმ კვლევათა შორის, რომლებიც ამილოიდოზით დაავადებულთა ოჯახის წევრების გამოცდილებაზე გამოქვეყნებულა. კვლევა სახელწოდებით „Family members’ experience of familial amyloidotic polyneuropathy disease-an infernal struggle and a fact of life“(1999) იკვლევდა ისეთი ახლობელი ადამიანების დამოკიდებულებებსა და განწყობებს, როგორიცაა მშობელი, შვილი, მეუღლე, ოჯახის წევრები. შედეგების ანალიზისას გამოიკვეთა ორი ფაზა, რომელსაც ზემოთხსენებული ადამიანები გადიან: ახლობლის ავადმყოფობის შესახებ ინფორმაციის მიღების სირთულე, ისეთი კითხვების გაჩენა, როგორიცაა „რატომ მე?“, „რა აზრი აქვს ამის შემდეგ ცხოვრებას?“ და ა.შ. და მეორე ფაზა არის უკვე შეგუების პროცესი, როდესაც იძულებულია მიიღოს ახლობლის არსებული მდგომარეობა და იფიქროს, როგორ გაუმკლავდეს მას. გამოიკვეთა ავადმყოფობის მიმდინარეობის პერიოდში ოჯახის წევრებს შორის კომუნიკაციის სირთულეები. რესპონდენტებს უჭირდათ დაავადებულ ახლობელთან საუბარი, განსაკუთრებით დაავადების შესახებ. ისეთი ემოციებისა და გრძნობების განცდას ჰქონდა ადგილი, როგორიცაა შიში, საკუთარი თავის დადანაშაულება, სირცხვილი, ბრაზი, აქედან გამომდინარე მათგან გასათავისუფლებლად ხშირად უარყოფდნენ და იგნორირებას უკეთებდნენ დაავადებას  ( Jonsen, et al., 1999).

ძალიან რთული აღმოჩნდა მათთვის იმის აღიარება, რომ ადამიანი, რომელიც უყვართ სერიოზული ავადმყოფობით არის დაავადებული, ტკივილს განიცდის და ამ დროს მათ არაფრით დახმარება არ შეუძლიათ. შესაბამისად განიცდიან უიმედობას, უუნარობასა და ბრაზს. ასევე გრძნობდენ სირცხვილს, მაგალითად მაშინ როცა მეგობრები მიჰყავთ სახლში, უნდათ ხოლმე რომ წინასწარ უთხრან მათი ოჯახის წევრის მდგომარეობის შესახებ, რაც ძალიან რთულია. გარდა ამ ყველაფრისა დანაშაულის გრძნობაც ხშირად აწუხებთ, თუნდაც ისეთი ფიქრებით, რომ არ უნდა გაეჩინათ შვილები (Jonsen, E., & others, 1999).

როგორც ვხედავთ, სამივე კვლევა თანხმდება, რომ ქრონიკული დაავადებების აღმოჩენას ბევრ სირთულესთან მიჰყავს დაავადებულები. სირთულეების გზა მოიცავს საკუთარ დაავადებაში გარკვევას, საკუთარი და ახლობლების ცხოვრების წესის შეცვლას, საზოგადოების დამოკიდებულების შეცვლას და მისგან წამოსულ სტიგმასთან პირისპირ აღმოჩენას. ადამიანებს უჭირთ როგორც საკუთარი, ასევე ახლობელი ადამიანების დაავადებასთან შეგუება, ხშირად გაცნობიერება, იმისა, თუ რა ტიპის დაავადებასთან აქვთ საქმე და ზოგჯერ უარს ამბობენ ცხოვრების წესის შეცვლაზე.

შედეგები

ინტერვიუს ანალიზის საფუძველზე შემდეგი კატეგორიები გამოიყო:

1. დაავადების შესახებ ინფორმირებულობა – რამდენად სრულყოფილი ცოდნა გააჩნიათ დაავადებულებსა და მათ გარშემომყოფებს დაავადების შესახებ, რამდენად ინფორმირებულნი იყვნენ და დაავადების აღმოჩენამდე და რამდენად ინფორმირებულნი არიან დაავადების აღმოჩენის შემდეგ. როგორია სიმპტომების მიმართ მათი დამოკიდებულება, რამდენად სერიოზულად აღიქვამენ.
2. დაავადების აღმოჩენა – ეხება იმ გარემოებას, როდესაც პირველად გაიგეს დაავადების არსებობის შესახებ. მოიცავს იმ გრძნობებს, ემოციებს, ფიქრებს, რომლებიც დაავადებულებმა და მათმა გარშემომყოფებმა განიცადეს დაავადების შესახებ ინფორმაციის მიღებისას.
3. დაავადებასთან ადაპტაცია – გულისხმობს იმ გზას, რომელიც რესპონდენტებმა გაიარეს დაავადებასთან შეგუებისას. მოიცავს იმ გრძნობებს, ემოციებს, ფიქრებს, რომლებიც დაავადებულებმა და მათმა გარშემომყოფებმა განიცადეს დაავადებასთან ადაპტაციის პროცესში.
4. დაავადების გავლენა ყოველდღიურ ცხოვრებაზე – როგორი იყო დაავადებულების და გარშემომყოფების ცხოვრება დაავადების აღმოჩენამდე და როგორია აღმოჩენის შემდეგ. რა გავლენა იქონია ცხოვრების ჩვეულ რეჟიმზე, რისი შეცვლა მოუწიათ და რა აქტივობებზე უწევთ უარის თქმა.
5. დაავადების გავლენა კომუნიკაციაზე – როგორ შეცვალა დაავადებამ გარშემომყოფებთან ურთიერთობები, იქონია თუ არა რაიმე გავლენა. როგორია საზოგადოების დამოკიდებულება დაავადებულების და მათი გარშემომყოფების მიმართ. ვხვდებით თუ არა რაიმე სახის სტიგმატიზაციას.
6. დაავადება და მკურნალობა – რამდენად მოტივირებულები არიან დაავადებულები მკურნალობაზე, რამდენად ჩართულნი არიან ამ პროცესში გარშემომყოფები. როგორია მათი დამოკიდებულება მკურნალობის კურსის მიმართ და რამდენად აქტიურად ცდილობენ დაიცვან ყველა საჭირო პროცედურა.
7. დაავადება და მომავალი – როგორ ხედავენ დაავადებულები და გარშემომყოფები მომავალს. რამდენად აძლევთ დაავადება მომავალი ცხოვრების დაგეგმვის საშუალებას.

დაავადების შესახებ ინფორმირებულობა

რესპონდენტების, როგორც დაავადებულების, ასევე მათი ახლობლების აბსოლუტურ უმრავლესობას აქვს ზოგადი ინფორმაცია თუ რას ნიშნავს ქრონიკული დაავადება, ხსნიან მას როგორც რაღაც გრძელვადიანს, მუდმივს,  რომელიც ყალიბდება და რჩება ადამიანთან მთელი ცხოვრების განმავლობაში, სჭირდება მუდმივი კონტროლი, მონიტორინგი, მოფრთხილება. მიუხედავად იმისა, რომ დაავადებას შეიძლება არ ჰქონდეს მძიმე სიმპტომები და არ პროგრესირებდეს, არ იყოს გამწვავებადი, რესპონდენტები მაინც რთულად აღიქვამენ, გამომდინარე იქიდან, რომ არ განიკურნება და იციან მთელი ცხოვრების განმავლობაში მკაცრი რეჟიმით უნდა იცხოვრონ.

„არის დაავადება, რომელიც იცი რომ დამთავრდება, განიკურნება რაღაც პერიოდის მერე და ეს მარტივია. მაგრამ როდესაც იცი, რომ მთელი ცხოვრება უნდა გქონდეს და ებრძოლო დაავადებას, ეს ძალიან რთულია“ (ცირა, 14.05.2017, პირადი ინტერვიუ).

რესპონდენტების უმეტესობა დაავადების აღმოჩენამდე კონკრეტული ქრონიკული დაავადებების შესახებ მინიმალურად იყო ინფორმირებული. იგულისხმება, რომ გარდა ქრონიკული დაავადებების შესახებ ზოგადი ინფორმაციისა(არის მუდმივი, ზოგჯერ პროგრესირებადი, სჭირდება კონტროლი) არ ფლობდნენ სიმპტომების შესახებ ადეკვატურ ინფორმაციას, ვერ აღიქვამდნენ დაავადებასთან ბრძოლის სირთულეს, შესაძლო გართულებების ხასიათს. საბოლოო ჯამში არ მოიაზრებდნენ იმდენად მძიმედ და სერიოზულად, რამდენადაც სინამდვილეში არის. მხოლოდ მას შემდეგ ჩამოუყალიბდათ სერიოზული დამოკიდებულება დაავადებისადმი, რაც თავად დაავადნენ და უფრო მეტად ინფორმირდნენ.

„თავიდან როცა გავიგეთ არ ვიცოდი რასთან იყო შეხება. როგორი დაავადება იყო. ყოველთვის მეგონა, რომ იყო მარტივი. მერე როდესაც დავიწყე ლიტერატურის მოძიება,  გავიაზრე  რა სირთულესთანაც გვქონდა საქმე“(მარიამი, 25.05.2017, პირადი ინტერვიუ).

 გამონაკლისნი არიან ის რესპონდენტები, რომელთაც წარსულში ჰქონიათ დაავადებასთან შეხება. მაგალითად, ასეთი იყო რესპონდენტი, რომელმაც მემკვიდრეობით მიიღო მშობლისგან შაქრიანი დიაბეტი და გამოიკითხა როგორც დაავადებულის, ასევე დაავადებულის ახლობლის როლში. თუმცა ამ შემთხვევაშიც რესპონდენტი მეტად ინფორმირებული გახდა მას შემდეგ, რაც თავად დაავადდა.

დაავადების შესახებ ინფორმაციის მიღება ძირითადად საჭიროებით და აუცილებლობით არის გამოწვეული. დაავადების აღმოჩენის შემდეგ იძულებულნი ხდებიან ექიმისგან მიიღონ კონსულტაცია, გაიაზრონ დაავადებისა და სიმპტომების სირთულე, მკურნალობის დეტალებში გათვითცნობიერდნენ. უჩნდებათ სურვილი რაც შეიძლება მეტი იცოდნენ იმ დავადების შესახებ, რომელთან ერთადაც ცხოვრება მოუწევთ. თუმცა ერთ-ერთმა რესპონდენტმა განაცხადა, რომ ცდილობს მეტად აღარ გაერკვეს დაავადების დეტალებში: „რაც უფრო ნაკლები ვიცი ასე მირჩევნია. მერე რომ ვეძებ ინფორმაციას და ვკითხულობ ძალიან მოქმედებს ჩემზე, საშინლად ვითრგუნები, ვიწყებ ფიქრს იმაზე თუ რა იქნება მერე, პროგრესირების მეშინია“ (სალომე, 03.06.2017, პირადი ინტერვიუ).

 ინტერვიუების ანალიზის შედეგად გამოიკვეთა, რომ ასეთი რესპონდენტების შემთხვევაში, რომლებიც ნაკლებად ცდილობენ დაავადების არსში გარკვევას, ახლობლები შედარებით აქტიურ როლს თამაშობენ. არამარტო ინფორმაციის მოძიებისას, საჭირო რეჟიმის დაცვის პროცესშიც, დაავადების კონტროლის განმავლობაშიც შეიმჩნევა მსგავსი „პასიური“ დაავადებულების აქტიურ ახლობლებზე დამოკიდებულება. „დედაჩემი უფრო ცდილობს, რომ მუდმივად გაიგოს ინფორმაციები მედიცინაში რაიმე ახალი მიდგომები თუ ინერგება“ (სალომე, 03.06.2017, პირადი ინტერვიუ).

დაავადების აღმოჩენა

დაავადების არსებობის შესახებ ინფორმაციის მიღება რესპონდენტებისთვის, რომელთაც დაავადებასთან ჰქონიათ შეხება, საკმაოდ რთული აღმოჩნდა, გამომდინარე იქიდან, რომ მეტ-ნაკლებად ინფორმირებულნი იყვნენ დაავადების ტიპზე. რესპონდენტის თქმით, რომლის მშობელიც იმავე დაავადებით ცხოვრობდა წლების განმავლობაში, პირველი გრძნობა რაც დაეუფლა, ეს იყო მზრუნველობა ახლობლების მიმართ. იგულისხმება, რომ ვინაიდან იცოდა დაავადებულთან ერთად ცხოვრების სირთულე, პირველი რაც მიზნად დაისახა, იყო ისეთი გარემოს უზრუნველყოფა, სადაც თავად არ შეუქმნიდა გარშემომყოფებს მსგავს სირთულეებს.

„უფრო მეტად გარშემომყოფებზე ვღელავდი, მითუმეტეს როცა ვიცოდი რას ნიშნავს, როცა შენი ახლობელია დაავადებული. ვიცოდი ამ ამბავს ისე უნდა შევხვედროდი, რომ ჩემი ნერვიულობით ჩემი ახლობლები კიდევ უფრო მეტად არ ამენერვიულებინა. უფრო მეტად მათზე ვღელავდი“ (გიორგი, 03.06.2017, პირადი ინტერვიუ).

რესპონდენტების უმეტესობის თქმით, ახლობლებისთვის უფრო რთულად მისაღები აღმოჩნდა მათი ახლობლის დაავადება, ვიდრე თავად დაავადებულებისათვის. პირველი გრძნობა რაც დაეუფლათ იყო პასუხისმგებლობა, რომელიც მათ მიმართ ექნებოდათ მთელი ცხოვრების განმავლობაში. წარმოიდგინეს რთულ მომენტებში გვერდში დგომის აუცილებლობა, შესაბამისი ცხოვრების წესის, რეჟიმის დაცვაში დახმარება, მოვლა-მზრუნველობა, თუმცა უნდა აღინიშნოს, რომ ამის საჭიროება შეიძლება საერთოდ არც ყოფილიყო დაავადებულის მხრიდან. ერთ-ერთი რესპონდენტის თქმით, როდესაც მისი დაავადების შესახებ მიიღეს ინფორმაცია, მის სახლში გლოვა იყო გამოცხადებული, მთელ სახლში ტირილი ისმოდა, რაც ახლობლების გადაჭარბებულად სერიოზულ დამოკიდებულებას ადასტურებს. ახლობელი, რომლის მამაც დაავადებულია ამბობს: „ეხლა რეალურად ვფიქრობ, რომ ჩემზე უფრო იმოქმედა, იმიტომ, რომ ყველა დეტალს განვიცდი, მამაჩემი ნამდვილად არ განიცდიდა“ (ცირა, 14.05.2017, პირადი ინტერვიუ).

განსხვავებული რეალობა აღმოჩნდა ისეთ რესპონდენტებთან, რომლებმაც არ იცოდნენ რა ტიპის დაავადებასთან ჰქონდათ შეხება. პირველი გრძნობა, რომელიც მათ დაასახელეს იყო გაურკვევლობა, რაც ინფორმაციის ნაკლებობისგან იყო გამოწვეული. გამომდინარე აქედან, დაავადების აღმოჩენა დასაწყისში რთულად მისაღებ მოვლენას არ წარმოადგენდა მათთვის.

დაავადებასთან ადაპტაცია

მეორე ეტაპი იყო იმის გააზრება, თუ რა ტიპის დაავადებასთან ჰქონდათ საქმე, როგორი ცხოვრების წესით მოუწევდათ ცხოვრება, რა სახის ცვლილებებს ექნებოდა ადგილი, რა სირთულეებს შეხვდებოდნენ ამ ცვლილებების განხორციელების გზაზე, რა გართულებები შეიძლება მოჰყოლოდა არასწორად გადადგმულ ნაბიჯებს. ამ ეტაპზე გაურკვევლობას ცვლის ისეთი გრძნობების კომბინაცია, როგორიც არის შიში, ბრაზი, გაკვირვება. რესპონდენტების თქმით, შეეშინდათ მომავლის, იმ რეჟიმის, რომლითაც დარჩენილი ცხოვრების გავლა მოუწევდათ: „შემეშინდა  როცა გავიაზრე როგორი კონტროლის ქვეშ უნდა მეცხოვრა მთელი დარჩენილი ცხოვრება. მოდუნების უფლება არ გაქვს“ (მარიამი, 25.05.2017, პირადი ინტერვიუ).

 გარდა ამისა, შეეშინდათ გარშემომყოფების მხრიდან უარყოფის, რაც დაავადებისადმი მათივე არასწორი დამოკიდებულებისგან იყო გამოწვეული. „მგონია, რომ ძალიან ხელს შემიშლის ეს ოჯახის შექმნაში და მგონია, რომ ადამიანი, რომელთან ერთადაც ვარ ან რაღაც ურთიერთობა მაქვს, როცა გაიგებს ჩემი დაავადების შესახებ, კარგად იყავიო მეტყვის და ბევრი ადამიანი ვერ შეძლებს ბუნებრივია გვერდში დაგიდგეს და ბევრს არც ესმის სიტუაცია ბოლომდე“ (სანდრო, 22.05.2017, პირადი ინტერვიუ).

შემდეგ იწყება ადაპტაციის ეტაპი, რომელიც დაავადებასთან ბრძოლის პროცესში ყალიბდება. როდესაც თვეების, წლების განმავლობაში ცხოვრობენ ერთი და იმავე რეჟიმით და ცხოვრების წესით, ძალაუნებურად ეგუებიან. თუმცა უნდა აღინიშნოს, რომ შეგუება გულისხმობს ცხოვრების წესთან ფიზიკურ ადაპტაციას და არა შინაგან, ფსიქოლოგიურ შეგუებას დაავადებასთან. ფსიქოლოგიური შეგუება მხოლოდ ნაწილობრივია და ის დაავადების  არსში გათვითცნობიერებასთან ერთად მოდის, რაც ნიშნავს იმას, რომ მკურნალობის კურსის, სიმპტომების და შესაძლო გართულებების სრულყოფილ ცოდნას დაავადებულებისთვის მეტი შინაგანი სიმშვიდე მოაქვს, როდესაც იციან, რომელი გადადგმული ნაბიჯი არის სწორი და რომელი მოუტანს გარკვეულ საფრთხეს. ეს შინაგანი სიმშვიდე ეხმარება გადაფარონ დაავადების აღმოჩენით გამოწვეული თავდაპირველი აფორიაქება და შინაგანი წონასწორობა შეინარჩუნონ.

ფიზიკური ადაპტაცია გულისხმობს ცხოვრების არაჯანსაღი წესიდან ჯანსაღ რეჟიმზე გადასვლას, მედიკამენტების რეგულარულ მიღებას და ჯანმრთელობის კონტროლს, რაზეც შემდეგ ბლოკში ვისაუბრებ. რაც შეეხება ფსიქოლოგიურ ადაპტაციას, ის როგორც დაავადებულებისთვის, ასევე მათი ახლობლებისთვის ბოლომდე მიღწევადი არ აღმოჩნდა, თუმცა ახლობლების გადმოსახედიდან, ისინი უფრო მეტ სირთულეებს აწყდებიან შეგუების გზაზე, ვიდრე თავად დაავადებულები, მეტიც, პესიმისტური დამოკიდებულებით უარყოფენ მისი მიღწევის შესაძლებლობას:

„ვერ ვეგუები აბსოლუტურად, ვერ ვარ მშვიდად. ყოველ ჯერზე მამას ვეუბნები- მამა ეს არ ჭამო და როცა ჩუმად აიღებს და შეჭამს, ვიწყებ ჩხუბს. ვერასდროს ვერ შევეგუები იმას, რომ მამას შეიძლება რამე მოუვიდეს“ (ცირა, 14.05.2017, პირადი ინტერვიუ).

„ასე მგონია, რომ დედას არც აქვს იმის პრობლემა რომ ასე დაავადებულია. რომ ვუყურებ მის შინაგან განცდას ვერ ვგრძნობ. ადამიანი, რომელსაც ასეთი პრობლემები აქვს, დგას და კიდევ ისეთ რაღაცეებს აკეთებს, რაც მისთვის მვნებელია, ფიქრობს, რომ არაფერი მოუვა. ამ დროს მე ვარ ძალიან ცუდ მდგომარეობაში. პანიკაში ვვარდები“ (ნანა, 21.04.2017, პირადი ინტერვიუ).

მათი ამგვარი დამოკიდებულება, რომ უფრო მეტად განიცდიან და ვერ ეგუებიან ვფიქრობ, გამოწვეულია სამი მიზეზით: პირველი ის, რომ რეალურად უფრო ემოციურად უდგებიან დაავადებას და იაზრებენ შესაძლო გართულებებს;  მეორე ის, რომ თავიანთი გადაჭარბებული ემოციური დამოკიდებულების გავლენით ვერ ხედავენ და არ უნდათ, რომ დაინახონ დაავადებულების განცდებიც; და მესამე ის, რომ მათი დაავადებული ახლობლები შეგნებულად ცდილობენ არ დაანახონ საკუთარი ემოციური მდგომარეობა.

რესპონდენტების მიერ გამოთქმული მოსაზრებების ანალიზიდან ჩანს, რომ ახლობლების მიერ ადაპტაციის შესაძლებლობის რადიკალური უარყოფისგან განსხვავებით, თავად დაავადებულების მხრიდან  შეგუების მცდელობა მაინც შეიმჩნევა:

„არაუშავს, რა მოხდა, რაღაცაზე მომიწევს უარის თქმა. ადრე რაღაცას თუ არ ვაკეთებდი ახლა იძულებული ვარ რომ გავაკეთო. არ მიმაჩნია, რომ რაღაც სერიოზული მჭირს. ძალიან ბევრი ადამიანი ცხოვრობს ასე“ (თაზო, 18.04.2017, პირადი ინტერვიუ).

დაავადების გავლენა ყოველდღიურ ცხოვრებაზე

დაავადებამ შეცვალა ყველა გამოკითხული რესპონდენტის ცხოვრების რეჟიმი. უმეტესობის თქმით, მოუწიათ ბევრ რამეზე უარის თქმა, იძულებულნი გახდნენ თავი დაენებებინათ მავნე ჩვევებისთვის, როგორიც არის სიგარეტის მოწევა, ალკოჰოლის მიღება, არასწორი კვება. ცხოვრების ტემპიდან გამომდინარე ნაკლებად თავისუფლები გახდნენ. რესპონდენტების უმრავლესობის  ცხოვრებაში გაჩნდა კვების, მედიკამენტების მიღების მკაცრად გაწერილი ცხრილი, რომლის დარღვევას მძიმე შედეგები მოსდევს, შესაბამისად მათი ცხოვრებაც ბევრად უფრო შეზღუდული გახდა. გაჩნდა მუდმივი დაძაბულობის შეგრძნება, დროზე დამოკიდებულება, რამაც ერთგვარი დისკომფორტი შეუქმნა მათ უმრავლესობას.

ერთ-ერთი რესპონდენტის თქმით, დაავადება მას ხელს უშლიდა აქტიურ ცხოვრებაში, მაქსიმალურად ერიდებოდა ადამიანებთან კომუნიკაციას, ვინმეს რომ არ შეემჩნია მისი დაავადება. სირცხვილის გრძნობა გაჩნდა მის ცხოვრებაში და უამრავი კომპლექსი. ის ამბობს: „არ მიყვარდა ხალხმრავალი ადგილები, უნივერსიტეტში პირველი ორი წელი საერთოდ არ ვცდილობდი ხალხთან ურთიერთობას, რადგან მათგან წამოსული რეაქციების მეშინოდა. ისე ვცდილობდი რომ არავინ არ დამლაპარაკებოდა, მხოლოდ აუცილებლობის შემთხვევაში“ (სანდრო, 22.05.2017, პირადი ინტერვიუ).

როდესაც ახლობლებს ვთხოვე შეეფასებინათ თავიანთი დაავადების მქონე ახლობლების ცხოვრების ახალი წესი, აღნიშნეს, მხოლოდ ის რაც თვალით ჩანს, იქნება ეს კვება, მედიკამენტების მიღება, ნაკლები თუ მეტი ფიზიკური დატვირთვა, და  სხვა რამ. მათ შინაგან მდგომარეობაზე კი არაფერი უთქვამთ. რამდენიმეს, როგორც უკვე წინა ბლოკებში აღვნიშნე მიაჩნია, რომ  მისი დაავადებული ახლობელი საერთოდ არ განიცდის ცხოვრების ახალ წესს და რაიმე ემოციურ სირთულეს არ აქვს ადგილი მის ცხოვრებაში. მათმა უმეტესობამ ძირითადად ყურადღება გაამახვილა ისევ თავის  ცხოვრებაში გაჩენილ დაძაბულობაზე, რაც მისი ახლობლის მუდმივ ზრუნვას გულისხმობს, ის, რომ არ გადაუცდეს წამლის მიღების დრო, სწორი რეჟიმით იკვებოს, ღამის განმავლობაში რამდენჯერმე ადგეს და აკონტროლოს მძინარე დაავადებულის მდგომარეობა. მთელი ეს რეჟიმი მათი თქმით, მოიცავს ნერვიულობას, სტრესს, შინაგან ფორიაქსა და დაძაბულობას, მშვიდად ცხოვრებაში უშლით ხელს.

დაავადების გავლენა კომუნიკაციაზე

როგორც უკვე წინა ბლოკში აღვნიშნე, დაავადებას მოაქვს უამრავი კომპლექსი და სირცხვილის გრძნობა. შესაბამისად იცვლება დაავადებულების ურთიერთობის ხარისხი გარშემომყოფებთან. თუმცა საინტერესოა ვისი მხრიდან მოდის ცვლილება: გარშემომყოფებს ეცვლებათ დამოკიდებულება, თუ თავად დაავადებული იწყებს ურთიერთობების სხვაგვარად წარმართვას?

დაავადებულების უმეტესობის თქმით, დაავადების აღმოჩენის შემდეგ დაიწყეს იმაზე ფიქრი, თუ რა რეაქცია ექნებოდათ საზოგადოების სხვა წევრებს მისი დაავადების შესახებ. მათი უმრავლესობის მოლოდინი საზოგადოების მხრიდან წამოსული უარყოფითი რეაქცია აღმოჩნდა, რაც დაავადების შესახებ საზოგადოების არასწორი წარმოდგენიდან გამომდინარე უნდა ყოფილიყო. დაავადების მქონე რესპონდენტი, რომლის მშობელიც დაავადებულია ამბობს: „რაც მესმოდა ადრე ყოველთვის დედაჩემზე იყო შეცოდების მომენტი, რა საცოდავია, დიაბეტი რომ ჭირს. აქედან გამომდინარე არც მე მინდოდა ჩემზეც იგივე ელაპარაკათ და არაფერს ვამბობდი“ (გიორგი, 03.06.2017, პირადი ინტერვიუ).

ჩვენ ვცხოვრობთ უმეტესად სტერეოტიპებით გარემოცულ საზოგადოებაში და ამას ადასტურებს დაავადებათა კონტროლისა და საზოგადოებრივი ჯანმრთელობის ეროვნული ცენტრიც საკუთარ ბლოგში ასახული იმ რეალობით, სადაც საზოგადოება საკუთარი არასწორი დამოკიდებულებებითა და სტიგმების მიკერებით დაავადებულებში იწვევს დანაშაულის, სირცხვილის გრძნობას იმის გამო, რომ  ისინი საზოგადოების დანარჩენი წევრებისგან განსხვავდებიან (ქაქუთია, ნ. და სხვ.). ხაზი უნდა გაესვას იმ ფაქტსაც, რომ დაავადების აღმოჩენამდე თვითონ რესპონდენტებიც ამავე საზოგადოების წევრები იყვნენ, საზოგადოების, რომელიც არასწორ წარმოდგენებს ქმნის, აქედან გამომდინარე, გაუჩნდათ მოლოდინი, რომ თავადაც გახდებონენ არსებული წარმოდგენების მსხვერპლი.

რესპონდენტების უმეტესობა დასაწყისში ურთიერთობებს გაურბოდა, რადგან სირცხვილიდან, შესაძლო რეაქციების შიშიდან გამომდინარე უჭირდათ გარშემომყოფებისთვის დაავადების არსებობის შესახებ სიმართლის გამხელა. შესაბამისად ერიდებოდნენ ახალ კომუნიკაციებსაც.

მიუხედავად იმისა, რომ რესპონდენტების აბსოლუტური უმეტესობის თქმით, გარშემომყოფებისთვის დაავადების შესახებ ინფორმაციის მიწოდებას მათი მხრიდან რაიმე განსაკუთრებული რეაქციები არ მოჰყოლია, აღნიშნავენ, რომ მათდამი განსხვავებული მიდგომა მაინც შეიმჩნევა. ეს მიდგომა შეიძლება გულისხმობდეს ახლობლების მიერ გამოჩენილ გადაჭარბებულ ყურადღებასა და მზრუნველობას, შეცოდებას, მიუხედავად იმისა, რომ შეიძლება მაქსიმალურად ცდილობდნენ არ აგრძნობინონ, მათთვის სხვადასხვა აქტივობებზე ან თუნდაც დასაქმებაზე უარის თქმა. მაგალითად, ერთ-ერთი რესპონდენტის ისტორიას თუ გადავხედავთ, მისი ჯანმრთელობის მდგომარეობიდან გამომდინარე დამსაქმებელმა უარი უთხრა დასაქმებაზე ისეთი გზით, რომ ამის ნამდვილი მიზეზი არ გაუმხილა. თუმცა შემდეგ, როდესაც რესპონდენტი შეეცადა ნამდვილი მიზეზი გაერკვია, დამსაქმებელი იძულებული გახდა მის დაავადებაზე მიენიშნებინა. ეს ისტორია კიდევ ერთხელ უსვამს ხაზს მათდამი სტერეოტიპულ დამოკიდებულებას, მითუმეტეს თუ გავითვალისწინებთ იმ ფაქტს, რომ რესპონდენტი რამდენიმე თვეში სხვა ორგანიზაციაში აბსოლუტურად იგივე პოზიციაზე დასაქმდა.

გარდა ამ ისტორიისა, ერთ-ერთ დაავადებულის ახლობელს როდესაც ვკითხე, რას ფიქრობდა გარკვეული დაავადებების მქონე ადამიანების შრომისუნარიანობასა და საზოგადოებაში ინტეგრაციაზე ძალიან დადებითად ისაუბრა მათზე, თუმცა როგორც კი კითხვა სხვანაირად მოდიფიცირდა და დადგა არჩევანის წინაშე თუ ვის აიყვანდა სამსახურში ჯანმრთელ თუ დაავადების მქონე ადამიანს, მან ჯანმრთელი ადამიანი აირჩია.

რესპონდენტების უმეტესობა გრძნობს მხარდაჭერას ახლობელი ადამიანებისგან, თუმცა აღნიშნავენ, რომ მათი მზრუნველობა ზოგჯერ გადამეტებულია. რესპონდენტი ამბობს: „ზოგს ეშინია, ჰგონია, რომ ცუდად გავხდები, მიუხედავად იმისა, რომ ამის საშიშროება არ არის. არ იციან საერთოდ რას ნიშნავს ჩემი დაავადება. გარშემომყოფები უფრო ნერვიულობენ, ვიდრე მე ვაქცევ საკუთარ თავს ყურადღებას.“ (თაზო, 18.04.2017, პირადი ინტერვიუ).

დაავადება და მკურნალობა

რესპონდენტებს გაცნობიერებული აქვთ, რომ ჯერჯერობით არ არსებობს ქრონიკული დაავადებების განსაკურნებელი მედიკამენტი. თუმცა მიუხედავად ამისა, მათი დიდი ნაწილი არ კარგავს რაიმე ახალი მიდგომის აღმოჩენის იმედს. ეს ტენდენცია ძირითადად ახლობლებში შეინიშნება. ყველა მათგანმა ხაზი გაუსვა ახალი ინფორმაციის მოძიების მუდმივ მცდელობას და იმედს, რომელსაც არ კარგავენ.

მოტივაციას რაც შეეხება, დაავადებულები მაქსიმალურად ცდილობენ ბოლომდე დაიცვან მკურნალობის ყველა საჭირო პროცედურა, ის, რაც აუცილებელია ნებისმიერი სახის გართულების თავიდან ასაცილებლად, იქნება ეს დიეტა, მედიკამენტების მიღების განრიგის დაცვა, ვარჯიში თუ სხვა რამ. თუმცა გამომდინარე იქიდან, რომ დაავადების გამო უარის თქმა მოუწიათ ისეთ რაღაცეებზე, რაც სიამოვნებას ანიჭებდათ და უყვარდათ, მაგალითად ტკბილეული, სიგარეტის მოწევა, ალკოჰოლი, რაიმე კონკრეტული სპორტი, რაც ზიანის მომტანია მათი ჯანმრთელობისთვის, ზოგჯერ ძლიერი სურვილი უბიძგებს ჯანმრთელობისთვის არასასურველი ქმედების განხორციელებისკენ. ასეთ შემთხვევაში ან ახლობელი ადამიანი ან რაიმე სახის გართულების შიში იქცევა ხოლმე მათ შემაკავებელ ძალად.

რესპონდენტებში შეინიშნება ექიმებისადმი არცთუ დადებითი დამოკიდებულება, რაც ძირითადად უნდობლობაში გამოიხატება. მათთან კონსულტაციებზე სიარული ხშირ პროცედურას არ წარმოადგენს და როგორც დაავადებულები და ასევე მათი ახლობლებიც დაავადების საკუთარი ერთობლივი ძალებით კონტროლს ამჯობინებენ. უნდობლობის გარდა, რესპონდენტების ნაწილი ხარჯებსაც ასახელებს. მედიკამენტების სიძვირე მათთვის ერთ დიდ პრობლემას წარმოადგენს, თუმცა აუცილებლობასთან არის დაკავშირებული. ექიმთან სიარულს კი „ზედმეტ ხარჯს“ უწოდებენ: „ექიმთან სიარულის საჭიროებას ვერ ვხედავ. რა უნდა მითხრას ახალი? მეტყვის ისევ ისეთ რამეს, რაც მე თვითონაც ვიცი“ (რატი, 03.06.2017, პირადი ინტერვიუ).

დაავადება და მომავალი

რესპონდენტების ძირითადი ნაწილისთვის დაავადება არ წარმოადგენს პრობლემას,  მომავალზე ზრუნვისა და დაგეგმვის გზაზე. მათი გადმოსახედიდან დანახული მომავალი ცხოვრება არის მოწესრიგებული, სწორი რეჟიმით, ვარჯიშით, ერთი სიტყვით, ჯანსაღი და დალაგებული:

„მომავალში ვარ ძალიან მოწესრიგებული გამხდარი.  მუდმივად ვვარჯიშობ, ვიკვებები სწორად, საკუთარ თავს ვაქცევ ყურადღებას, მყავს ჯანმრთელი შვილი, რომლის კვების რაციონს და რეჟიმს ვაკონტროლებ ბოლომდე“ (მარიამი, 25.05.2017, პირადი ინტერვიუ).

ახლობლების პოზიციას რას შეეხება, მათ შემთხვევაში უმეტესად ნერვიულობა და შიში ჭარბობს, ვიდრე მომავალზე ფიქრის განწყობა. თავიანთ მომავალს ახლობლის დაავადებაზე დამოკიდებულად განიხილავენ, ამიტომ თავიანთი დაავადების მქონე ოჯახის წევრის მომავალზე უფრო მეტად საუბრობენ. ერთ-ერთი რესპონდენტი ამბობს: „ძალიან ძნელია დაინახო მომავალი ადამიანის, რომელიც ასეთ მდგომარეობაშია და არ უნდა თავისი თავის შველა. როდესაც გინდა ადამიანს საკუთარი თავის შველა, იქ არის მომავალზე ლაპარაკი, მაგრამ როცა მიშვებული ხარ და შენთვის სულერთია რა მოგივა, ვერანაირ მომავალს ვერ ვხედავ“ (ნანა, 21.04.2017, პირადი ინტერვიუ).

დასკვნა

როგორც შედეგების ნაწილში ვხედავთ, ქონიკული დაავადება ადამიანების ცხოვრების სხვადასხვა სფეროზე დიდ გავლენას ახდენს. ზოგადად ადამიანები არ აღიქვამენ ქრონიკული დაავადებებით ცხოვრებას სერიოზულ პრობლემად, სანამ თავად არ აღმოჩნდებიან მისი მსხვერპლი. საზოგადოების წარმოდგენები დაავადების შესახებ მისი ინორმირებულობიდან გამომდინარეობს. დაავადების შესახებ ზოგადი ინფორმაციის გარდა, ადამიანები არ ფლობენ სიმპტომების, მკურნალობის პროცესის, შესაძლო გართულებების, დაავადებით ცხოვრების წესის შესახებ დეტალურ ინფორმაციას და შესაბამისად ზოგჯერ არასწორი დამოკიდებულებები ყალიბდება დაავადებულების მიმართ. არსებული დამოკიდებულებები გულისხმობს გარკვეულ სტერეოტიპებს, სიბრალულის გრძნობას, გადაჭარბებულ მორთხილებას, დაძაბულობას შესაძლო გართულებების გამო. დაავადებულები განიცდიან ამგვარ დამოკიდებულებას მათდამი და შედეგად სირცხვილის, შესაძლო რეაქციების შიშიდან გამომდინარე ხშირად უჭირთ საზოგადოებისათვის თავიანთი სამედიცინო მდგომარეობის გამხელა. შესაძლოა გარშემომყოფებს არ ჰქონდეთ შესამჩნევი რეაქცია, თუმცა მიუხედავად ამისა მათგან მაინც იგრძნობა დაავადებულებისადმი განსხვავებული დამოკიდებულება.

დაავადების შესახებ ინფორმაციის მიღება შედარებით რთული აღმოჩნდა იმ რესპონდენტებისთვის, რომლებსაც მეტ-ნაკლებად გააჩნდათ ინფორმაცია დაავადების შესახებ, ვიდრე მათთვის ვინც არ იცოდა რასთან ექნებოდა შეხება და უფრო მეტად გაურკვეველ მდგომარეობაში აღმოჩნდა. გარდა ამისა, კვლევამ ცხადყო, რომ  დაავადებულების ახლობლებმა  უფრო მეტად განიცადეს ვიდრე თავად დაავადებულებმა და არამარტო ინფორმაციის მიღებისას, ასევე შეგუების ეტაპიც მათთვის ბევრად უფრო რთულად გასავლელი აღმოჩნდა, გამომდინარე პასუხისმგებლობიდან, რაც მათი დაავადებული ოჯახის წევრზე ზრუნვას გულისხმობს. დაავადებასთან ადაპტაციის განმავლობაში დაავადებულებში გაურკვევლობის გრძნობას ცვლის ისეთი გრძნობების კომბინაცია, როგორიც არის შიში, ბრაზი, გაკვირვება.  მომავლის, იმ რეჟიმის შიში, რომლითაც დარჩენილი ცხოვრების გავლა მოუწევდათ და ასევე შიში გარშემომყოფების მხრიდან უარყოფის. დაავადებულები იძულებულნი ხდებიან საბოლოოდ შეეგუონ ცხოვრების ახალ წესს, გარკვეულ აკრძალვებს, თუ დამატებითი აქტივობების საჭიროებას, თუმცა როგორც დაავადებულებისთვის, ასევე მათი ახლობლებისთვის ფსიქოლოგიური შეგუება ბოლომდე მაინც ვერ ხერხდება და დაავადების არსებობის განცდას ყოველთვის აქვს ადგილი.

საბოლოო ჯამში, დაავადებულები მაინც იმედით არიან განწყობილნი, მომავალზე ფიქრსა და დაგეგმვაში დაავადება არ წარმოადგენს მათთვის დაბრკოლებას და  ხედავენ საკუთარ თავს როგორც რეალიზებულ ადამიანს. ახლობლებისთვის შედარებით რთულია მომავლის წარმოდგენა და საკუთარ თავს მთლიანად ოჯახის წევრის დაავადებაზე დამოკიდებულად მიიჩნევენ.

აბსტრაქტი

შესავალი: დღესდღეობით ქრონიკული დაავადებების სიხშირე  აქტუალურ პრობლემას წარმოადგენს. ის გავლენას ახდენს ადამიანების ცხოვრების სხვადასხვა სფეროზე. კვლევის მიზანს წამოადგენდა ქრონიკული დაავადების გავლენის შესწავლა დაავადებულების და მათი ახლობლების ცხოვრებაზე. მიზნის შესაბამისად დაისვა შემდეგი ამოცანები: 1. რამდენად ინფორმირებულები არიან დაავადებულები და გარშემომყოფები დაავადების შესახებ; 2. როგორ აღიქვამენ ისინი ავადმყოფობის სიმპტომებს;  3. რა გავლენას ახდენს დაავადება მათ ყოველდღიურ აქტივობებზე; 4. მკურნალობაზე მოტივირებულობის შესწავლა; 5. საზოგადოების მხრიდან მათი შეფასება. მეთოდოლოგია: კვლევის ფარგლებში ჩატარდა თხუთმეტი სიღრმისეული ინტერვიუ დაავადებულებთან და მათ ახლობლებთან. საკვლევ ინსტრუმენტს წარმოადგენდა ნახევრად სტრუქტურირებული ინტერვიუ. შედეგები: კვლევამ   შემდეგი  ძირითადი   მიგნებები   გამოავლინა: დაავადების შესახებ ინფორმაციის მიღებისას ყალიბდება გაურკვევლობის გრძნობა, დაავადებასთან ადაპტაციის ეტაპზე კი გაურკვევლობას ცვლის გაკვირვება, მომავლის, იმ რეჟიმის შიში, რომლითაც დარჩენილი ცხოვრების გავლა მოუწევთ და სირცხვილის გრძნობა, რაც კომუნიკაციის ბარიერს წარმოადგენს. საზოგადოება მათდამი სტერეოტიპებით, ხშირად სიბრალულით  არის განწყობილი. საბოლოოდ დაავადებულები ეგუებიან ცხოვრების ახალ წესს, უფრო მარტივად ვიდრე ახლობლები და მოტივაცია მკურნალობაზე  მაღალია. მომავალზე ფიქრსა და დაგეგმვაში დაავადება არ წარმოადგენს დაბრკოლებას და  ხედავენ საკუთარ თავს როგორც რეალიზებულ ადამიანს.

გამოყენებული ლიტერატურა

• სტურუა ლ. და სხვ. (2011). არაგადამდებ დაავადებათა რისკის ფაქტორების კვლევა.     

http://www.who.int/chp/steps/2012_GeorgiaSTEPS_Report.pdf

• ქაქუთია, ნ., შიშნიაშვილი, მ. და ჯანმრთელობის ხელშეწყობის სამმართველო. ეპილეფსია  და სტიგმა.  http://ncdc.ge/Category/Article/442
• შრომის, ჯანრთელობისა და სოციალური დაცვის სამინისტრო, დაავადებათა კონტროლისა და საზოგადოებრივი ჯანმრთელობის ეროვნული ცენტრი. (2014). გლობალური ალიანსი ქრონიკული რესპირაციული დაავადებების წინააღმდეგ სტრატეგია. თბილისი
• Balter, M., Bourbeau, J., Hernandez, P. & Hodder, R. (2009). Living with chronic obstructive pulmonary disease: A survey of patients’ knowledge and attitudes. Canada.
• Jonsen, E., Athlin, E., & Suhr, O. B. (1999). Family members’ experience of familial amyloidotic
•  polyneuropathy disease–an infernal struggle and a fact of life. Journal of Advanced Nursing 31(2),  347-353
• Kruger, H. S., Puoane, T. R. & Solomons, N. (2016). Adherence challenges encountered in an intervention programme to combat chronic non-communicable diseases in an urban black  community.  Cape Town.

 

ციტირება:

ეკატერინე სულთანიშვილი. ქრონიკული დაავადების გავლენა პაციენტებისა და მათი გარშემომყოფების ცხოვრებაზე. ჯანდაცვის პოლიტიკა, ეკონომიკა და სოციოლოგია, No 4. ჯანდაცვისა და დაზღვევის ცენტრი